Im März 2023 formierte sich die Expertengruppe im Rahmen eines Eintages Workshops in Frankfurt.
In der Gruppe sind Eltern von betroffenen Kindern, heranwachsende und erwachsene Patienten sowie Ärzte und Vertreter der nationalen und europäischen Fachgesellschaften (GPGE, ESPHGAN, EASL) und der Patientenorganisationen Leberkrankes Kind e.V. und Billy Rubin e.V. vertreten.
In 2023/2024 hat die Gruppe eine Informationsbroschüre für Eltern und Alltagskontaktpunkte wie Schule Kindergarten, aber auch Ärzte (wie z.B. Allgemeinärzte, Zahnärzte, Hautärzte, Gynäkologen) und ein Programm, das bei der Transition unterstützen soll, erarbeitet.
In 2024/2025 wurde gemeinsam ein Wegweiser durch den Versorgungsdschungel erarbeitet und als interaktive Onlinebroschüre umgesetzt
2026 wurden das Thema Transition nochmals als Schwerpunkt aufgegriffen.
Sonderpublikationen „Pädiatrische cholestatische Lebererkrankungen - Voraussetzungen für eine erfolgreiche Transition Betroffener in die Erwachsenenmedizin“: In einem Workshop im Springer Medizin Verlag in Berlin haben Vertreter der Kinder- und Erwachsenenhepatologie sowie der Patientenorganisationen Leberkrankes Kind e.V. zusammengetragen, was im Rahmen der Transition angeboten bzw. erreicht werden sollte. Dabei ist eine Handlungsempfehlungen für Ärzte und Patienten (Eltern, Kinder, Heranwachsende) entstanden, die in Die Gastroenterologie und in der Monatszeitschrift für Kinderheilkunde erschienen sind
Zudem wurde das Thema als Erklärfilm für Jugendliche umgesetzt.
Max und Mia, zwei Jugendliche, ca. 14 und 16 Jahre alt, kennen sich aus der Klinik kennen, auch ihre Eltern kennen sich. Max wurde als Baby/Kleinkind Lebertransplantiert, Mia hat eine cholestatische Lebererkrankung, mit der sie seit Jahren lebt. Wir begleiten die Teenager Max und Mia zu einem Besuch in der Klinik, bei dem aber keine Untersuchungen anstehen, sondern ein „Transitionstag“ stattfindet, ein Infotag für chronisch kranke Kinder und deren Eltern…
Es finden regelmäßig persönliche Treffen der Gruppe statt.
Unterstützt wird die Arbeit der Gruppe durch Mirum Pharma Deutschland GmbH.