Im März 2023 formierte sich die Expertengruppe im Rahmen eines Eintages Workshops in Frankfurt.

In der Gruppe sind Eltern von betroffenen Kindern, heranwachsende und erwachsene Patienten sowie Ärzte und Vertreter der nationalen und europäischen Fachgesellschaften (GPGE, ESPHGAN, EASL) und der Patientenorganisationen Leberkrankes Kind e.V. und Billy Rubin e.V. vertreten.

In 2023/2024 hat die Gruppe eine Informationsbroschüre für Eltern und Alltagskontaktpunkte wie Schule Kindergarten, aber auch Ärzte (wie z.B. Allgemeinärzte, Zahnärzte, Hautärzte, Gynäkologen) und ein Programm, das bei der Transition unterstützen soll, erarbeitet.