Im März 2023 formierte sich die Expertengruppe im Rahmen eines 1Tages Workshops in Frankfurt.
In der Gruppe sind Eltern von betroffenen Kindern, heranwachsende und erwachsene Patienten sowie Ärzte und Vertreter der nationalen und europäischen Fachgesellschaften (GPGE, ESPHGAN, EASL) und er Patientenorganisation Leberkrankes Kind e.V. und Billy Rubin e.V. vertreten.
Die Gruppe hat eine Informationsbroschüre für Eltern und Alltagskontaktpunkte wie Schule Kindergarten, aber auch Ärzte (wie z.B. Allgemeinärzte, Zahnärzte, Hautärzte, Gynäkologen) und ein Programm, das bei der Transition unterstützen soll, erarbeitet.
Zudem ist ein Erklärfilm für Kinder produziert.
Es finden regelmäßig persönliche Treffen der Gruppe statt.
Derzeit arbeitet die Gruppe an einem Erklärfilm für Kinder zum Thema PFIC und einer Onlinebroschüre „Wegweiser durch den Versorgungsdschungel“.
Unterstützt wird die Arbeit der Gruppe durch Mirum Pharma Deutschland GmbH.