PBC Begleiter App
Die PBC Begleiter App richtet sich an Menschen mit Primär Biliärer Cholangitis (PBC). Das Besondere: Sie wurde von PBC-PatientInnen mitentwickelt.
1000 Dank allen Mitstreitern und Testerinnen für ihren Input!
Sie soll PBC-PatientInnen im alltäglichen Umgang mit ihrer Erkrankung und den damit verbundenen Symptomen und Beschwerden unterstützen. Zudem sollen Erkrankungskompetenz und aktives Selbstmanagement gefördert werden.
Die NutzerInnen der App tragen - ihr Einverständnis vorausgesetzt - mit der Dokumentation Ihrer Symptome, Untersuchungsergebnisse und Lebensqualität zum wissenschaftlichen Fortschritt bei, da diese Daten durch Prof. Dr. Dr. Andreas Teufel, Greifswald ausgewertet werden. Somit können Versorgungslücken, Belastungen durch die PBC und Selbstmanagement wissenschaftlich analysiert, publiziert und letztendlich der Gesundheitspolitik zugänglich gemacht werden.
Die Auswertung erfolgt ausschließlich anonymisiert (es ist keinerlei Rückverfolgung der Daten möglich) und unterliegt der DSGVO (Datenschutzgrundverordnung).
Patienten können sich über den Patientenbeirat (Beirat@pbcnews.info) auch mit eigenen Fragestellungen an zukünftigen Datenauswertungen beteiligen.
Projektleitung: Kautz5 gUG, Köln
Wissenschaftliche Beratung: Prof. Dr. Dr. Andreas Teufel, Greifswald
Programmierung: Quickbird Medical GmbH, München
Ein spezieller Dank geht an Ipsen Pharma GmbH, die durch ihre finanzielle Unterstützung dieses einmalige Communityprojekt erst möglich gemacht haben.
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