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Primär biliäre Cholangitis (PBC)- eine Erkrankung mit vielen Gesichtern
Bei der PBC werden die kleinen Gallengänge in der Leber durch Autoimmunprozesse geschädigt. Unbehandelt kann dies zu entzündlichem Geschehen führen, das auch die umliegenden Leberzellen betreffen und im Verlauf zu einem narbigen Umbau des Lebergewebes (Zirrhose) führen kann.
Die PBC zählt zu den seltenen Erkrankungen und ist weltweit sehr unterschiedlich verbreitet. In Deutschland wird die Zahl der PBC-Patienten auf ca. 35.000 geschätzt, von denen rund 30.000 in Therapie sind. Die Mehrzahl der Betroffenen sind Frauen im mittleren Lebensalter. Die therapeutischen Möglichkeiten ein Fortschreiten der PBC zu verhindern sind gut, jedoch gibt es im Bereich des Symptommanagements noch einen deutlichen Handlungsbedarf.
Beispiele unserer Projektarbeit:
Patientenumfrage
Es existieren nur wenige Daten zur Lebensqualität von PBC-Patient:innen. Ebenso fehlen Daten dazu, welche Selbstmanagementstrategien die Symptomlast verringern und so die Lebensqualität positiv beeinflussen. Die Kautz5 hat diese Daten erstmals erhoben.
Relaunch www.pbcnews.info
Die zentrale Informationsplattform wurde in enger Zusammenarbeit mit Patienten überarbeitet.
Online Seminare und PBC Broschüre
Gemeinsam mit der PBC-Community und deutschsprachigen Patientenorganisationen wurde eine Seminarreihe erarbeitet, die Aspekte der Erkrankung beleuchtet, die normalerweise nicht angesprochen werden.