Primär Biliäre Cholangitis (PBC) ist eine chronische Autoimmunerkrankung der Leber. Bei der PBC werden die kleinen Gallengänge in der Leber durch einen Autoimmunprozess geschädigt. Wird die PBC nicht behandelt, kann es zu anhaltenden Leberschäden kommen, sodass die Leber ihre wichtigen Aufgaben für den Gesamtorganismus nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr erfüllen kann.

Es existieren nur wenige Daten zur Lebensqualität von PBC-Patient:innen. Ebenso fehlen Daten dazu, welche Selbstmanagementstrategien die Symptomlast verringern und so die Lebensqualität positiv beeinflussen.

Auf Basis einer ersten Umfrage (2017-2019) wurde ein Fragebogen entwickelt, der basierend auf existierenden validierten Fragebögen aufbaut. Es wurden der PBC 10 und SF12  verwendet und Pre-Tests mit kooperierenden Zentren durchgeführt. Der Fragebogen wurde im Januar 2021 für ein Jahr online gestellt und über die Webseite der Deutsche Leberhilfe e.V. und pbcnews.info beworben. Es konnten Antworten von 1032 Patien:innen gesammelt und mit Unterstützung eines Statistikers wissenschaftlich ausgewertet werden.

Die ersten Ergebnisse wurden als Abstract für den ILC 2024 eingereicht. Weitere Manuskripte sind in Bearbeitung.

Unsere Kooperationspartner in diesem Projekt sind: Andreas Kremer, Carsten Schwenke und die Deutsche Leberhilfe e.V.

Unterstützung erhielten wir dankend von Intercept Pharma GmbH und Advanz Pharma Specialty Medicine Deutschland GmbH.