Das Ziel unserer Online Seminare zu PBC ist es spezifische Updates zu bestimmten Themen der Erkrankung anzubieten.
Dadurch wollen wir fördern, dass es mehr informierte Patient:innen gibt und diese in einem regen Austausch mit ihren Ärzt:innen stehen.
Dies wird ausschließlich durch ein Onlineformat praktiziert, da wir so ein größeres Publikum, auch über Ländergrenzen hinaus (Österreich, Schweiz, Liechtenstein) erreichen können. Zudem stärkt dies die Zusammenarbeit zwischen den nationalen PAGs.

Die Planung eines Seminars startet mit der Einladung von Betroffenen über Betreiber von Onlineforen, Facebook, Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen. Dann findet ein Kick- off-Meeting zur Sondierung von Themen statt.  Details und die finale Abstimmung für die genaue Durchführung werden durch Umfragen festgelegt.

Die Ergebnisse aus der Umfrage und des Kick-off-Meetings bildeten die Grundlage zur Entwicklung der 6 Seminare inkl. Expertenvortrag im Jahr 2021.
Die Bekanntgabe des Programms und der Termine fand über Flyer und die Veröffentlichung auf diversen Homepages wie PBCnews.info, Deutsche Leberhilfe e.V., Hepatitis Hilfe Österreich/Plattform Gesunde Leber und über die behandelnden Ärzt:innen statt.

Aufbauend auf unseren Onlineseminaren haben wir eine kompakte Informationsbroschüre erarbeitet, die über die rein medizinischen Fakten der Erkrankung hinausgeht und Themen aus der Perspektive der Patient:innen aufgreift.

Die Broschüre soll als Informationsangebot dienen und auch zur Weitergabe von Betroffenen an die Angehörigen zum Aufbau des Verständnisses über die Erkrankung beitragen.

Zudem steht die Förderung des Patientenaustausches und Stärkung der Selbsthilfe durch Vorstellung von Patientengruppen aus den deutschsprachigen Ländern im Vordergrund.

https://www.pbcnews.info/pbc-broschuere.html

Unterstützung erhielten wir von Betroffenen, Experten, PAGs, Selbsthilfegruppen, Deutsche Leberhilfe, Hepatitis Hilfe Österreich/Plattform Gesunde Leber und dem Sponsor Intercept Pharma.

Derzeit sind weitere Seminare in Planung.