Die primär biliäre Cholangitis (PBC) ist eine autoimmune Lebererkrankung. Bei der PBC werden die kleinen Gallengänge in der Leber durch eine Autoimmunreaktion des Körpers geschädigt. In den geschädigten kleinen Gallengängen kann die Gallenflüssigkeit nicht mehr richtig abfließen. Sie staut sich auf, tritt in die Leberzelle ein und verursacht eine Entzündung der Zellen. Die PBC ist nicht heilbar aber gut behandelbar. Die PBC verursacht bei Betroffenen zudem verschiedentlich stark ausgeprägte Symptome. Zu ihnen gehören hauptsächlich die Fatigue, Juckreiz, Gelenkbeschwerden und das Sicca-Syndrom.

Unter Mediakation lässt sich der leberschädigende Prozess in vielen Fällen aufhalten und die erhöhten Leberwerte normalisieren sich. Die Symptome bleiben jedoch in vielen Fällen bestehen.

Insgesamt kommt dem Symptommanagement in der medizinischen Therapie noch zu wenig Bedeutung zu. Patienten mit einer hohen Symptomlast erfahren Einschränkungen in der Lebensqualität. Betroffene entwickeln jedoch im Verlauf der Erkrankung individuelle Selbstmanagementstrategien zur Linderung von Symptomen, zur Krankheitsbewältigung und zur Verbesserung und Erhalt der Lebensqualität.

Anhand eines Surveys mit PBC-Patienten soll ein möglicher Zusammenhang zwischen Symptomlast, Selbstmanagement und der Lebensqualität evidenzbasiert gezeigt werden. Die Ergebnisse der Erhebung sollen nicht nur wissenschaftlich publiziert werden, sondern auch ermöglichen, für Betroffene konkrete Hilfen im Management von Symptomen ableiten und etablieren zu können.

Der aktuelle Survey baut auf einer Umfrage aus dem Jahre 2017 (n=681) auf. Aus den Erkenntnissen der Erstbefragung wurde gemeinsam mit wissenschaftlich arbeitenden PBC-Experten das weitere Forschungsinteresse formuliert und der Fragebogen entwickelt. Mit den ersten statistischen Auswertungen rechnen wir im 4. Quartal 2021.

Hier geht es zum Survey >>