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Monitoring bei Primär Biliäre Cholangitis (PBC) – erklärender Reminder für Betroffene

Die regelmäßige und lebenslange Therapieüberwachung ist bei vielen chronischen Erkrankungen wichtig, um ein Fortschreiten zu verhindern oder zu verlangsamen, so auch bei der PBC. Bei der PBC richtet sich eine Autoimmunreaktion gegen die kleinen Gallengänge in der Leber. Wird die PBC nicht therapiert, kann dies zu einer Schädigung der Leberzellen führen. Unter einer Therapie, verbunden mit einem jährlichen Monitoring, lässt sich ein Fortschreiten der Erkrankung in aller Regel verhindern oder zumindest verlangsamen.

Die PBC zählt zu den seltenen Erkrankungen. In Deutschland sind maximal 30.000 Menschen von ihr betroffen. Die Kautz5 gUG betreibt seit 2017 eine zentrale Informationsplattform www.pbcnews.info für PBC-Betroffene, die durchschnittlich pro Jahr von mehr als 17.000 Patienten besucht wird. Die Inhalte wurden gemeinsam mit Patienten und Ärzten entwickelt. Dabei war es für uns besonders wichtig, dass sich das Angebot an den tatsächlichen Bedarfen der Patienten orientiert.

Aus Gesprächen mit Betroffenen und Ärzten wissen wir, dass eine regelmäßige Therapieüberwachung- obwohl sie wichtig ist - nicht immer erfolgt. Dies begründet sich zum einen darin, dass Patienten Kontrolltermine nicht wahrnehmen und nicht alle Versorger ein Recall-System nutzen, um an Termine zu erinnern. Zum anderen werden Betroffene nicht immer ausreichend zum Thema Therapieüberwachung informiert.

Aus diesem Wissen heraus, hat die Kautz5 gUG einen Kurzfilm zur Therapieüberwachung bei PBC erstellt. Der Film kommt ohne Sprache aus und findet dadurch auch international Verbreitung bei Patientenorganisationen und Communities. Als ergänzendes Gimmick wurde zusätzlich ein Daumenkino erstellt, das die Thematik nochmals über ein anderes Medium aufgreift und nicht nur von Medizinern sondern auch von Patientenvertretungen an Betroffene und Interessierte abgegeben werden kann.

Den Kurzfilm können Sie hier anschauen: https://www.pbcnews.info/aktuelles-details/therapieueberwachung-bei-primaer-billiaerer-cholangitis-pbc.html

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