Das Projekt www.leberkrebshilfe.info wurde 2019 ins Leben gerufen vor dem Hintergrund, dass Patienten mit Leberkrebs (HCC und CCC) und deren Angehörige umfassende und zugleich verständlichen Informationen vermissten.

Gemeinsam mit der Community und Experten (u.a. Prof. Galle, Prof. Vogel, Prof. Marquardt, Prof. Trojan) wurde das Konzept entworfen und die zentrale Plattform eingerichtet.

Neben den Kernelementen (Basiswissen zu HCC und CCC) beinhaltet die Webseite auch Versorgungsforschungsfragen und Fragen zum Risikoprofil der Patienten:

• Umfrage zur Verbesserung Ihrer Versorgungssituation
• Selbsteinschätzungstest basierend auf den Hauptrisikofaktoren für Leberkrebs

Dies hilft uns den Pathway der Patienten, deren medizinischen Hintergrund, sowie deren Versorgungssituation besser kennen zu lernen und somit nicht nur die Angebote des Projektes zu erweitern, sondern auch Evidenzen zu schaffen, die wir in wissenschaftliche und politische Diskussionen einbringen können.

Das Projekt hilft weiterhin bei der Arztsuche, bei der Erklärung medizinischer Begriffe und hilft bei der Vorbereitung des Arztbesuches.

Das Projekt lwww.leberkrebshilfe.info hat sich über die Jahre zu einer der zentralen Informationsplattformen für Patienten und Angehörige entwickelt. Die entsprechenden Zugriffzahlen haben sich von anfänglich ~ 300 eindeutige Besucher pro Monat auf ~ 7.000 eindeutige Besucher (Stand Dezember 23) mit einer Durchschnittsaufenthaltsdauer von ~ 3,5 Minuten entwickelt. Die Webseitenanalyse zeigt, dass vermutlich 1/3 der Besucher Patienten und 2/3 der Besucher Angehörige, bzw. Patienten „at Risk“ sind. Gemessen an einer Inzidenz von ~  9.500 Fällen bei HCC pro Jahr und 5.500 Fällen bei CCC erfreut sich das Projekt einer extrem hohen Zugriffsrate.

Unterstützt wird die Plattform AstraZeneca GmbH, Incyte Biosciences GmbH und Taiho Oncology Europe.